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来源: www.zhongliu365.com 时间:2018-02-13 奇闻指数: 编辑:Mei 手机版
据报道,英国一名17个月大的婴儿因为患上了一种罕见的遗传病,被称为“瓷娃娃”,他的骨头十分脆弱,即使打个喷嚏也可能骨折。
来自伯明翰的Harry Titley有成骨不全症,也叫脆骨病,这是一种罕见的遗传病,患者极易骨折。他在妈妈子宫里的时候就已经断了一根肋骨,他出生时因为顺产导致右肩和右腿骨折。那时候,没有人知道他患有这种病,直到他出生第3天做x光检查。然而,此时知道也为时已晚,因为做检查的医生又弄断了他的左腿,这导致他出生后的前4周两条腿全部都打着石膏。
25岁的母亲Emma Clay-Burley和46岁的父亲Jason Titley只能非常轻柔地拥抱儿子,因为他们担心任何一个正常力度的动作都会导致Harry骨折,而这种病可能永远也无法治愈。
Harry的父母一直都小心翼翼的呵护着自己的宝宝。他有特殊的汽车座椅,婴儿床四周有柔软的防护墙,床头上还有个摄像头,以保证他一直都离不开父母的视线。幸运的是,婴儿的骨折能够很快痊愈。Emma 说:“他是有脆骨病,但他有一种坚不可摧的精神。他的内心就像其他任何孩子一样。
这种罕见病影响了1.5万人,Harry的病是从他父亲Jason那里遗传的。这种疾病是由于骨头内部的纤维不够厚,不足以支撑身体。Jason是一位平面设计师,他与儿子一样,刚出生就患有这种病,他已经有20多根骨头骨折过了。两年前,他右腿上的大腿骨在装修时绊了一跤骨折了,现在这个骨头被一个巨大的别针固定住了。
Jason一共有三个孩子,他20岁的大儿子Joshua也患有这种疾病。当Harry还在妈妈肚子里时,Jason和妻子就饱含忧虑,他们担心不幸会再次降临到孩子身上。命运总是擅长捉弄人,当2016年Harry出生时,Jason和妻子的忧虑得到了证实。自然分娩出生的Harry刚一出生就遭受了骨折的折磨。Jason说:“如果将来我再有孩子,一定会选择剖腹产。”
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